Проекты

Краткое описание

Проект направлен на организацию комплексной паллиативной помощи для молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями для улучшения качества их жизни.
Для этого будет создана команда специалистов, которые пройдут стажировку в хосписе для молодых взрослых “Дом с маяком 18+”, сотрудники которого имеют большой опыт поддержки молодых взрослых с тяжёлыми прогрессирующими заболеваниями. В рамках стажировки специалисты научатся оказывать паллиативную помощь молодым взрослым, обобщат опыт комплексного сопровождения, привезут эту технологию в Пермский край и апробируют в рамках реализации проекта.
Для подопечных проекта будет организовано оказание медицинской помощи. Она включает в себя назначение и коррекцию симптоматической терапии, обезболивание, профилактику вторичных осложнений, коррекцию недостаточности питания, профилактику и лечение дыхательных нарушений, подбор медицинских изделий и технических средств реабилитации и обучение их использованию. При необходимости благополучатели, их родители и иные ухаживающие лица получат психологическую поддержку. Также им будет оказана правовая помощь - получение мер, гарантированных государством (льготы, лекарства, медизделия, технические средства реабилитации и др.), решение вопросов, связанных с дееспособностью молодых взрослых (у некоторых из них есть диагнозы, которые не позволяют принимать решения самостоятельно), поддержка в получении профессионального образования.
В рамках проекта апробируется оказание помощи ассистентами, которые поддерживают молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями. Они помогают делать то, что молодые взрослые не могут делать сами в силу физических ограничений (перемещение, питание, гигиенические процедуры, выполнение медицинских процедур и др).
На основании опыта, полученного в ходе реализации проекта, специалисты выездной паллиативной службы разработают рекомендации для медицинских организаций, учреждений социального обслуживания и социальной защиты населения, участвующих в оказании помощи молодым взрослым. Также будет проведён семинар, на котором специалисты поделятся опытом оказания паллиативной медицинской помощи молодым взрослым с тяжёлыми прогрессирующими заболеваниями.

Цель

1. Улучшение качества жизни молодых взрослых с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями через организацию комплексной паллиативной помощи на дому

Задачи

1. Повысить компетентность специалистов выездной паллиативной службы в части оказания паллиативной помощи молодым взрослым и распространить опыт среди специалистов Пермского края, участвующих в оказании помощи молодым взрослым с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.
2. Оказывать молодым взрослым с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями комплексную паллиативную помощь на дому.

Обоснование социальной значимости

С развитием медицины всё большее число детей с тяжёлыми прогрессирующими заболеваниями достигают совершеннолетия и переходят во взрослую систему паллиативной медицинской помощи. Если раньше при многих таких диагнозах дети умирали, то сейчас часто достигают совершеннолетия. Некоторые из них могут учиться, работать и создавать семьи. В сети медицинских организаций для взрослых существует острый дефицит специалистов по паллиативной медицинской помощи для повзрослевших детей. Это происходит в силу отсутствия опыта работы с нозологиями, не типичными для взрослых пациентов.
Отсутствие необходимых компетенций и специалистов при работе с подопечными ведёт к снижению качества помощи и качества жизни пациентов. Распространение информации о современных подходах оказания паллиативной медицинской помощи и особенностях нозологий позволит устранять эту проблему.
С 2017 года специалисты АНО агентства «Дедморозим» на основе медицинской лицензии оказывают паллиативную помощь на дому. Сейчас на сопровождении специалистов находится 198 благополучателей, из них 17 молодых взрослых в возрасте от 18 до 25 лет, за период реализации проекта совершеннолетия могут достигнуть ещё не менее 23 детей. Для поддержания качества оказания помощи и трансляции лучшего опыта важно постоянное обучение команды и доступ к актуальным и современным подходам в организации помощи благополучателям.
С наступлением совершеннолетия у семей возникает дополнительная потребность в правовой поддержке, например, для решения вопросов дееспособности и оформления опеки, получения мер социальной поддержки, реализации права на продолжение образования и т.п.
При некоторых тяжёлых прогрессирующих заболеваниях, чаще нервно-мышечных, молодые взрослые могут получать образование, работать, общаться с друзьями, но из-за физических ограничений не могут осуществлять ежедневную рутину. Когда ты взрослый, хочется жить своей жизнью, не прибегая каждый раз к помощи мамы или папы. Делать вещи, с которыми молодой взрослый не справляется самостоятельно, могут помочь ассистенты. Это люди, помогающие переодеться, переместиться с одного места на другое, поесть, осуществить гигиенические процедуры, добраться куда необходимо и др. К тому же ассистент ближе по возрасту к благополучателю и кроме оказания помощи может стать другом или интересным собеседником для молодого взрослого. Для родителей помощь ассистента может стать не только передышкой в уходе за своим ребенком, но и возможностью понять, что ребенок стал уже взрослым человеком со своими интересами и потребностями.
Комплексная помощь специалистов (врача, медицинской сестры, специалиста по физической терапии, психолога, ассистента, специалиста по социально-правовой работе, координатора помощи семьям) позволит удовлетворить основные потребности семей и молодых людей с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями в помощи и улучшить качество их жизни.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Молодые взрослые от 18 до 25 лет с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, проживающие в Пермском крае
2. Специалисты, участвующие в оказании помощи молодым взрослым с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями в Пермском крае