Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей Перми и Пермского района с двигательными нарушениями путём обеспечения непрерывной реабилитации на дому, обучения и вовлечения родителей в реабилитационный процесс.
Участниками проекта станут дети двух групп: 0-4 года, имеющие двигательные нарушения или риск их развития (независимо от диагноза); 4-14 лет с ДЦП I–III уровней по GMFCS, генетическими нарушениями, посттравматическими состояниями, последствиями поражений нервной системы.
Как показывает опыт специалистов АНО, часто родители не знают, как правильно ухаживать за ребёнком, как организовать его день, какие средства реабилитации нужны, как общаться, если ребёнок не говорит, и куда обращаться за помощью. Существующие в крае реабилитационные услуги носят курсовой характер, а дома семья не имеет поддержки для закрепления навыков. При этом упущенное время критично: если начать занятия раньше, можно предотвратить развитие тяжелых вторичных осложнений (контрактур, деформаций позвоночника, нарушений дыхания) и сформировать у родителей нужные навыки ухода.
Междисциплинарная команда специалистов (специалисты по физической терапии, эрготерапии, альтернативной коммуникации (АДК) и социально-правовой работе) будет сопровождать семью по индивидуальному плану помощи, составленному с учётом потребностей каждого ребёнка. План включает надомные и дистанционные консультации специалистов, обучение родителей уходу в домашних условиях. Такой характер работы - ключевая особенность проекта, поскольку такого формата помощи в регионе больше нет.
Команда проекта будет выстраивать партнёрство с медорганизациями и реабцентрами для выявления семей, нуждающихся в поддержке, распространять материалы через соцсети, чтобы охватить семьи, не знающие о доступной помощи.
Проект уникален тем, что он сдвигает фокус с коррекции тяжелых состояний на раннее вмешательство. Ранее специалисты работали преимущественно с детьми с уже сформированными необратимыми осложнениями. Новый подход позволяет предотвращать вторичные нарушения, формировать у родителей правильные навыки ухода с самого начала. Это переход от коррекции к профилактике — более эффективной стратегии с медицинской и социальной точек зрения.
Благодаря системной работе команды и активному участию родителей, у детей будет отмечена устойчивая положительная динамика: развитие новых двигательных и коммуникативных навыков, расширение повседневной активности и улучшение взаимодействия с окружающими. Своевременное начало реабилитации и правильное позиционирование позволят провести профилактику вторичных осложнений — контрактур, деформаций, нарушений дыхания и сердечно-сосудистой системы.
Родители станут полноправными участниками реабилитационного процесса: освоят навыки ухода, позиционирования, перемещения, использования ТСР и средств АДК. Это не только повысит их компетентность, но и снизит уровень тревоги, связанной с неопределенностью, укрепит мотивацию к дальнейшей самостоятельной работе.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с двигательными нарушениями путем обеспечения непрерывной реабилитации на дому, обучения и вовлечения родителей в реабилитационный процесс

Задачи

1. Обеспечить доступ детей с двигательными нарушениями к мультидисциплинарным реабилитационным консультациям на дому и дистанционно для непрерывного сопровождения.
2. Повысить компетентность родителей (законных представителей) в вопросах непрерывной реабилитации и ухода за детьми с двигательными нарушениями в домашних условиях

Обоснование социальной значимости

В Пермском крае 10 728 детей с инвалидностью (данные Министерства труда и социального развития региона на 2024 г). Из них 1015 детей имеют III степень ограничения жизнедеятельности (информация Главного бюро МСЭ по Пермскому краю) – то есть наиболее тяжёлые нарушения. Такие дети практически полностью зависимы от посторонней помощи: они не могут самостоятельно передвигаться, управлять своим телом, есть, одеваться, общаться привычным способом, контролировать поведение. Именно для них критически важны правильное позиционирование, подбор средств реабилитации, обучение родителей уходу и внедрение альтернативной коммуникации (АДК) – это позволяет предотвратить ухудшения и дать ребёнку возможность взаимодействовать с миром.

Несмотря на наличие в регионе государственных реабилитационных центров, их работа носит курсовой характер (обычно 21 день в стационаре или амбулаторно). После выписки семья остаётся один на один с проблемами, не получая поддержки для закрепления навыков. Отсутствует преемственность между лечением и домашним уходом. Семьи не имеют доступа к системным знаниям о реабилитации, позиционировании, подборе средств реабилитации и развитии коммуникации. Существующие НКО предлагают лишь отдельные услуги, но ни одна не даёт комплексного междисциплинарного сопровождения на дому с вовлечением родителей как полноправных участников. Данный проект предлагает принципиально иной подход: услуги оказываются в месте проживания ребёнка. Работа в повседневной, естественной среде позволяет превратить реабилитацию из периодических курсов в непрерывный ежедневный процесс, интегрированный в привычную жизнь семьи. Это кардинально повышает эффективность: навыки закрепляются сразу в реальных бытовых ситуациях (кормление, купание, игра), а родители обучаются применять рекомендации здесь и сейчас, а не в отрыве от дома.

С 2017 года АНО агентство «Дедморозим» оказывает паллиативную помощь детям на дому, включая отдалённые территории. В 2025 году создана Служба функциональной реабилитации, которая сегодня сопровождает более 70 детей с тяжёлыми двигательными нарушениями. Модель доказала эффективность: у детей отмечена положительная динамика, у родителей снизилась тревога. Однако работа службы сфокусирована на детях с уже сформированными необратимыми осложнениями.

Практика работы с семьями показывает, что 95 % семей не могут самостоятельно сформулировать реабилитационные цели, адекватные состоянию ребёнка: ожидания либо завышены, либо отсутствуют из‑за дефицита информации, а 90 % семей сталкиваются с тем, что результаты реабилитации не сохраняются после курса: родитель не имеет навыков для занятий с ребенком и закрепления достигнутых результатов.

В 2025 году специалисты «Дедморозим» провели обучения для родителей по позиционированию, перемещению, АДК и эрготерапии. Обратная связь подтвердила: родители готовы заниматься, но испытывают серьёзные затруднения в организации самостоятельной работы. Без знаний и поддержки они не могут встроить занятия в повседневную жизнь.

Без системной поддержки на дому у детей неизбежно развиваются вторичные осложнения: контрактуры, деформации скелета, нарушения дыхания и сердечно-сосудистой системы, пролежни. Эти состояния быстро становятся необратимыми, приводят к утрате даже сохранных функций и требуют пожизненной посторонней помощи. Семьи оказываются в социальной изоляции, у родителей растёт тревога, чувство вины и беспомощности, что ведёт к эмоциональному выгоранию, распаду семей и отказу от активной реабилитации. Ребёнок, не имея возможности общаться и осваивать навыки, замыкается в себе, утрачивает мотивацию.

Данный проект направлен на профилактику вторичных осложнений, он предусматривает адаптацию успешно работающей модели междисциплинарной реабилитации на дому для работы с детьми, имеющими двигательные и коммуникативные нарушения, у которых имеется высокий реабилитационный потенциал. Родители с самого начала становятся активными участниками: они обучаются методам позиционирования, развития бытовых навыков и коммуникации, понимают цели и могут продолжать занятия дома. Ребёнок развивает или восстанавливает навыки самообслуживания, двигательную активность и способность к общению, что повышает качество жизни и снижает зависимость от помощи окружающих.

Проект является социально значимой мерой, направленной на улучшение состояния детей, снижение риска вторичных осложнений, поддержку семей и обеспечение равного доступа к качественной реабилитационной помощи независимо от места проживания. В Пермском крае активно развивается система ранней помощи, объединяющая службы на базе НКО, а также медицинских, социальных и образовательных учреждений трёх ведомств. Он не дублирует существующие службы, а масштабирует и дополняет уже успешно работающую модель, смещая фокус на раннее вмешательство и профилактику – более эффективную стратегию с медицинской и социальной точек зрения. Своевременное вмешательство позволяет разорвать круг «диагноз – ухудшение – изоляция» и дать семье шанс на полноценную жизнь.

География проекта

город Пермь, Пермский район

Целевые группы

1. Дети от 0 до 14 лет, имеющие двигательные нарушения, ограничивающие повседневную активность, и трудности коммуникации, требующие применения средств альтернативной и дополнительной коммуникации, проживающие в г. Перми и Пермском районе
2. Родители (законные представители) детей от 0 до 14 лет, имеющих двигательные нарушения, ограничивающие повседневную активность, и трудности коммуникации, требующие применения средств альтернативной и дополнительной коммуникации, проживающие в г. Перми и Пермском районе.