Проекты

Краткое описание

Проект включает в себя комплекс мер по обеспечению реализации прав и получению помощи как людьми, нуждающимися в паллиативной помощи, так и их близкими, строится на основе межведомственного взаимодействия с участием православных приходов г. Перми и Уполномоченного по правам человека и включает в себя: консультативную часть, разработку информационных материалов и, собственно, мероприятия по межведомственному взаимодействию.
1. Консультативная помощь оказывается по телефону или лично (минимум в 4-х в приходских консультативных центрах). Консультации также проводятся на дому у больных. При необходимости силами добровольцев проводится сопровождение в реализации прав и дополнительная поддержка (предоставление передышки, обучение уходу, временное предоставление оборудования, психологическая и духовная поддержка).
Задача – не только рассказать о паллиативной помощи, правах и поддержке, которые можно получить от государства и негосударственных учреждений, но и помочь сформулировать проблему, найти пути решения и помочь в затруднительных случаях. В помощи участвуют добровольцы Марфа-Мариинской службы милосердия. Информация о консультативной помощи размещается на первом этапе проекта с помощь информационных ресурсов партнеров, печатной продукции.
2. Важная часть проекта - разработка путеводителя для людей, столкнувшихся с неизлечимой болезнью и нуждающихся в паллиативной помощи. Это информационный материал, где в доступной и прикладной форме изложена информация о возможностях паллиативной помощи, правах и положенных льготах, социальной и медицинской помощи, дополнительных мерах поддержки с контактами организаций.
Путеводитель будет размещаться как в электронном виде, так и раздаваться через первичное звено медиков и в учреждениях социальной защиты населения.
Кроме того, эта информация будет доведена до медиков и медиков и специалистов по социальной работе медицинских учреждений. Будет проведено обучение добровольных сотрудников Службы милосердия и специалистов по социальной работе православных приходов г. Перми.
3. Проект невозможен без межведомственного взаимодействия и проходит при участии подведомственных учреждений Министерству социального развития Пермского края, Министерства здравоохранения Пермского края, общественных организаций и уполномоченного по правам человека в Пермском крае. В рамках проекта предусмотрены непосредственное участие в разработке информационных материалов, в решении проблем людей, нуждающихся в паллиативной помощи и их семей, взаимное информирование и совместные мероприятия: установочное (в начале проекта) и итоговое (подведение итогов проекта и выявленных проблем, поиск путей решения).
Проект реализуется при участии Центра православного добровольчества «Марфа и Мария» при региональном отделении «Союза православных женщин» в Пермском крае, в состав которого вошла команда Патронажной службы «Милосердие-Пермь», организованной при поддержке Фонда грантов губернатора Пермского края в 2021 году.

Цель

1. 1. Помощь людям, нуждающимся в паллиативной помощи и их семьям в реализации прав на социальное обслуживание и медицинскую помощь
2. 2. Повышение качества жизни людей, нуждающихся в паллиативной помощи и их семей.

Задачи

1. Выстраивание системы межведомственного взаимодействия в сфере помощи людям, нуждающимся в паллиативной помощи.
2. Организация доступной консультативной помощи по вопросам помощи людям с неизлечимыми и прогрессирующими заболеваниями и их семьям.
3. Предоставление людям, столкнувшимся с неизлечимыми диагнозом и их близким информационно-консультативной поддержки;
4. Изготовление и распространение информационных материалов о паллиативной помощи в городе Перми, правах, мерах поддержки и алгоритмах действий больных в случаи постановки неизлечимого и прогрессирующего диагноза.
5. Сбор и систематизация актуальной информации о существующих в Перми мерах поддержки людей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Обоснование социальной значимости

Не так давно в российской медицине появилось понятие «паллиативный статус». Он присваивается людям с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями. Известно, что состояние тяжелой и неизлечимой болезни – одно из самых сложных испытаний для болеющего человека и его родственников. Это не только боль и страдания болеющего, но и социальные, психологические и материальные проблемы.
Паллиативный статус — это совокупность прав пациента, который позволяет получать особую медицинскую и социальную поддержку, направленную на улучшение качества жизни пациентов и их семей. К сожалению, не все пациенты и их близкие знают свои права – многие боятся присвоения паллиативного статуса, так как считают, что он полагается только тем, чьи дни сочтены, опасаются, что после присвоения паллиативного статуса их лечение прекратится.
В Перми более 1500 людей с паллиативным статусом и не меньше людей, нуждающихся в паллиативной помощи, которым статус еще не присвоен.
С 2020 года наша команда занимается помощью людям, нуждающимся в паллиативной помощи и их семьям. В октябре 2021 года при поддержке фонда грантов губернатора Пермского края нам удалось создать православную добровольческую Патронажную службу поддержки тяжелобольных и их близких, а при поддержке Фонда Президентских грантов - организовать комплексную помощь тяжелобольным и их семьям, с акцентом на помощь ухаживающим родственникам.
За время реализации проектов мы проработали более 150 сложных жизненных ситуаций, связанных с тяжелой болезнью, и увидели, что большинство наших паллиативных подопечных просто не знали о своих правах и возможностях получить помощь – например:
• не знали о возможностях паллиативной помощи 75 %,
• не внесены в реестр паллиативных больных 39 % нуждающихся в ней,
• не знали о возможностях социальной поддержки 48 %,
• не оформлена инвалидность у 25 % тяжелобольных, группа инвалидности не соответствует состоянию здоровья у 14 %,
• и только 12 % реализовали свои права на медицинскую и социальную помощь полностью и обратились за дополнительной поддержкой.
Особо стоит отметить и нехватку информации о хосписной помощи у паллиативных онкобольных и их близких, наличие стереотипов и страхов, ведущих к добровольному отказу от этого вида помощи.
Опыт нашей деятельности показал, что одна из основных причин проблем и низкого качества жизни людей, нуждающихся в паллиативной помощи и их семей – отсутствие знания о паллиативной помощи и своих правах, а также помощи в реализации этих прав.
На данный момент в Перми нет информационного материала, где в доступной и прикладной форме была бы предоставлена информация о паллиативной помощи: о том, что такое паллиативный статус, о возможных мерах поддержки в ситуации, когда поставлен неизлечимый диагноз, предоставляемых разными ведомствами и организациями.

География проекта

г. Пермь

Целевые группы

1. люди, нуждающихся в паллиативной помощи
2. люди, ухаживающие за тяжелобольными близкими