Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня социального сопровождения детей и молодых людей, страдающих редким заболеванием муковисцидоз, проживающих в Пермском крае. «МечтаЯжить» – единственная пациентская организация в регионе, системно помогающая таким семьям. Это делает нас уникальными.

В ходе проекта для достижения цели мы решим несколько разноплановых задач и проведем ряд мероприятий: как благотворительных, так и просветительских.
Нами будет закуплено медицинское оборудование для подопечных «МечтаЯжить» – жителей Пермского края, больных редким генетическим заболеванием муковисцидоз. Это оборудование не входит в государственные программы поддержки людей с инвалидностью, но оно жизненно необходимо всем людям с муковисцидозом. Это ингалятор и сменные небулайзеры.

Нашим подопечным нужна помощь всегда – и потому в рамках проекта мы привлечем дополнительные средства, сделав это в формате двух общегородских мероприятий для горожан всех возрастов.

Первым станет «Лыжня добра» – наш ежегодный лыжный забег, который приурочен к Международному дню орфанных заболеваний, собирает средства на помощь людям с муковисцидозом с 2019 г. и который с 2024 г. стал инклюзивным. Проект является одним из ярких популяризаторов идеи здорового образа жизни в Пермском крае и регулярно привлекает к участию большое количество семей с детьми.

Второе благотворительное мероприятие – ежегодный концерт «Дыхание музыки». Цикл этих концертов проводится «МечтаЯжить» под девизом «дети – детям»: на них классическую музыку играют юные музыканты из Перми, а зрительный зал собирает семьи с детьми разных возрастов. Каждый концерт сопровождается тем, что со сцены зрители узнают о муковисцидозе и о важности помощи людям, которые с ним родились.

Также в рамках проекта будут проведены обучающие вебинары для врачей и пациентов. На Школе пациента люди с муковисцидозом и члены их семей актуализируют и преумножат свои знания о лечении. Вебинар для врачей будет проведен в содружестве с постоянным партнером – Пермским институтом повышения квалификации – и медработники, участвующие в вебинаре, получат баллы НМО. Вебинары будут записаны и опубликованы на соответствующей странице сайта «МечтаЯжить».

Одна из важнейших задач проекта– сформировать инструменты для дальнейшего привлечения благотворительных средств. Для этого «МечтаЯжить» снимет документальный фильм о жизни своих подопечных «Невидимые герои»: он расскажет о том тяжком труде, который люди с муковисцидозом осуществляют каждый день, борясь за свое здоровье – и оставаясь для общества «невидимыми» больными, ведь муковисцидоз практически никак не проявляет себя внешне. Создание этого фильма – не просто просветительская инициатива, это создание для организации «визитной карточки», которая будет использоваться в будущих фандрайзинговых кампаниях.

Все мероприятия и инициативы способствуют реализации главной цели – улучшение качества и увеличение продолжительности жизни людей с муковисцидозом из Пермского края.

Цель

1. Повышение уровня качества социального сопровождения больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае

Задачи

1. Обеспечить медицинским оборудованием больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае.
2. Повысить уровень знаний и навыков у больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Пермском крае, в области лечения и муковисцидоза.
3. Повысить квалификацию и уровень профессиональных знаний у работников здравоохранения Пермского края в области лечения муковисцидоза.
4. Сформировать инструменты для привлечения средств благотворительной помощи.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз считается редким (орфанным) заболеванием, передающимся по наследству. Он наносит удар по дыхательной системе и пищеварительному тракту. Из-за постоянных воспалительных процессов в легких состояние здоровья неуклонно ухудшается, что напрямую влияет на продолжительность жизни больного. Полностью победить болезнь современная медицина пока не в силах. Однако продлить жизнь и сделать ее полноценной можно. Для этого человек с муковисцидозом вынужден лечиться ежедневно.

Почему возникла необходимость в этом проекте? На этапе планирования мы провели опрос, который выявил тревожную тенденцию. Выяснилось, что многие пациенты вынуждены отступать от предписанных протоколов лечения. Причина кроется не в халатности, а в банальной нехватке средств на дорогостоящие аппараты. Анализ просьб, поступающих в адрес организации, подтвердил это: часто подопечные обращаются в «МечтаЯжить» не только за консультациями и помощью восстановить их законные права пациентов, но еще и за благотворительной помощью (с целью получения медицинского оборудования), а потом и за подробной консультацией о том, как этим оборудованием пользоваться.

Важно понимать, что в случае с муковисцидозом речь никогда не идет о разовой благотворительной помощи. Оборудование для наших больных требует регулярного обновления. Со временем техника изнашивается, а при долгой эксплуатации некоторые устройства становятся рассадником бактерий, что смертельно опасно для организма людей с муковисцидозом. Чтобы проводить терапию ежедневно и в полном объеме, необходима целая линейка приборов: пара компрессорных ингаляторов (с большим количеством сменных небулайзеров — до 10 штук в год), мобильный ингалятор, аппараты для очистки и стерилизации, тренажеры для дыхания, приборы для контроля функции легких, обеззараживатель воздуха и другие средства реабилитации.

Перечень необходимых изделий отсутствует в федеральных программах льготного обеспечения. Регионы изредка вводят свои меры: к примеру, в Прикамье с 2019 года родители детей-инвалидов с таким диагнозом могут раз в 4 года получить выплату на покупку простейшего ингалятора. Сумма поддержки — до 10 тысяч рублей. Этих денег хватит лишь на малую толику того, что нужно. При этом совершеннолетние инвалиды не имеют права даже на эту скромную помощь, оказываясь в наиболее уязвимом положении. Весь объем необходимого медицинского оборудования стоит сотни тысяч – и без него нашим подопечным не выжить. Большинство семей в Пермском крае, имеющих больного муковисцидозом, не может позволить себе такие траты, и наша организация берет на себя функции централизованного приобретения оборудования для больных муковисцидозом нашего региона.

В рамках проекта 38 семей, оказавшихся в самой сложной ситуации, получат адресную поддержку. Будут закуплены и переданы им все необходимые медицинские изделия. Этой же цели послужат и благотворительные мероприятия, которые мы проведем в рамках проекта – все собранные на них средства пойдут на дополнительную закупку медоборудования.
Муковисцидоз не отступает, а значит, рядом с человеком всегда должны быть те, кто готов поддержать. Именно для этого наша организация просит о благотворительной помощи общество - мы хотим стабильно помогать нашим подопечным, чтобы их жизни стали длиннее и легче.

Но помощь не ограничится только этим. Вторая важная и актуальная задача — просвещение. Мы проведем вебинары для местных врачей, пациентов и их родственников. На этих занятиях федеральные врачи – специалисты в области лечения муковисцидоза – расскажут о современных подходах к терапии и ответят на насущные вопросы. Почему это важно? Муковисцидоз – это редкое заболевание, врачи с ним сталкиваются редко. В то же время происходят нововведения в лечении этого заболевания, утверждаются новые клинические рекомендации. И, судя по характеру обращений семей в нашу организацию, мы делаем вывод, что врачи недостаточно информированы о стандартах лечения муковисцидоза. У нас есть опыт проведения вебинаров и получения положительной обратной связи от врачей. В свою очередь и пациентское сообщество нуждается в образовательных вебинарах, чтобы лучше разбираться в новых подходах лечения и быть ответственными родителями и пациентами.

Итогом всей работы станет качественное улучшение системы помощи больным муковисцидозом в регионе. Проект комплексно подходит к проблеме: обеспечивает семьи необходимым оборудованием и повышает компетенцию всех участников лечебного процесса. А это — прямой путь к улучшению самочувствия пациентов и увеличению срока их жизни.

География проекта

Пермский край. 19 населенных пунктов: г. Пермь, г. Березники, г. Чайковский, Пермский район, г. Краснокамск, г. Добрянка, Частинский район, Суксунский район, п. Ильинский, Уинский район, г. Чернушка, п. Юг, г. Кунгур, Косинский район, г. Соликамск, п. Юго-Камский, г. Чусовой, Нытвенский район, Октябрьский район.

Целевые группы

1. Больные муковисцидозом (дети и взрослые) и члены их семей, проживающие в Пермском крае