Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями посредством внедрения технологии работы со случаем в практику мультидисциплинарных команд, которые оказывают паллиативную помощь.
Для достижения цели планируется обучение координаторов помощи семьям технологии работы со случаем и стажировки в некоммерческих организациях, использующих на практике данную технологию. Знания и навыки, полученные во время обучения, и участие в стажировках, будут апробированы в работе мультидисциплинарных команд. Апробация будет включать в себя сбор обратной связи от благополучателей с целью создания индивидуальных планов помощи, их корректировки и оценки результативности оказываемых услуг; определение задач благополучателей, их родителей или иных законных представителей в рамках реализации индивидуального плана помощи; осуществление сопровождения не менее 80 детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечиымми заболеваниями с учётом планов помощи.
Для сбора обратной связи команда проекта разработает инструментарий оценки изменений у детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, произошедших в результате сопровождения мультидисциплинарными командами.
Также команда проекта опишет организационные процессы сопровождения детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями по апробированной технологии работы со случаем.
Для повышения эффективности взаимодействия с благополучателями, а также внутри мультидисциплинарных команд для специалистов Службы качества жизни пройдёт обучение навыкам эффективной коммуникации. Данные навыки помогут вовлечь родителей или иных законных представителей детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в составление, корректировку, выполнение индивидуального плана помощи и рекомендаций специалистов. Важным элементом проекта станут групповые супервизии, на которых специалисты смогут обсудить с психологом сложные случаи из практики — найти пути решения трудностей при ведении случая и улучшить взаимодействие с благополучателями.
Все мероприятия проекта позволят повысить эффективность работы мультидисциплинарных команд Службы качества жизни, привлечь родителей/законных представителей к активному участию в оказании паллиативной помощи их детям, что в конечном итоге будет способствовать повышению качества жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями посредством внедрения технологии работы со случаем в практику мультидисциплинарных команд Службы качества жизни.

Задачи

1. Создать условия для получения специалистами мультидисциплинарных команд Службы качества жизни новых компетенций, необходимых для повышения результативности сопровождения детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
2. Использовать инструменты технологии работы со случаем при осуществлении комплексного сопровождения детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
3. Проанализировать и описать полученный опыт в ходе реализации проекта с применением технологии работы со случаем на практике Службы качества жизни

Обоснование социальной значимости

По официальным данным в Пермском крае не менее 500 детей нуждается в паллиативной помощи. АНО «Дедморозим» оказывает паллиативную помощь амбулаторно (на дому) детям Пермского края с 2017 года, молодым взрослым с 2021 года. За этот период количество благополучателей увеличилось с 50 детей, живущих в Перми, до 249 детей и молодых взрослых (включая воспитанников детских домов-интернатов) с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями из 26 территорий Пермского края. А количество сотрудников возросло с 10 до 36 человек. 70% из них стали частью команды в последние 3 года.
Оказание паллиативной помощи включает взаимодействие специалистов разных профилей (врачей, медицинских сестер, психологов, специалистов по социально-правовой работе, игровых и физических терапевтов, координаторов помощи семьям). Эти специалисты объединены в мультидисциплинарные команды, задача которых - обеспечение потребностей детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в медицинской, психологической, правовой и других видах помощи с целью повышения качества их жизни.
Важность оказания паллиативной помощью мультидисциплинарными командами подтверждается нормативно-правовыми актами РФ, регламентирующими данную деятельность (статья 36 ФЗ № 323-ФЗ от 21.11.2011 г. «Об основах охраны здоровья граждан», Приказ Минздрава РФ и Минтруда РФ от № 345н/372н 31.05.2019 г. утвердивший порядок межведомственного взаимодействия при оказании паллиативной помощи).
Междисциплинарная форма работы связана с особенностями детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Проблемы, с которыми сталкиваются благополучатели ‒ комплексные. Это значит, что их невозможно решить только одному специалисту, например, врачу или психологу.
Легко представить ситуацию, с которой регулярно сталкиваются благополучатели АНО «Дедморозим». Например, если ребенку требуется специализированное питание, врач осуществляет его подбор, рассчитывает необходимый объем, исходя из индивидуальной потребности ребенка. Специалист по социально-правовой работе, основываясь на нормативных актах, рассказывает родителями, как и в какие сроки можно получить это питание. В то же время координатор помощи семьям организует обеспечение питанием через привлечение благотворительных средств на срок, необходимый для его получения за счет бюджетных средств (1-3 месяца в среднем в Пермском крае). На примере конкретной ситуации можно увидеть, как именно взаимодействие трех специалистов и семьи позволяет решить одну важную задачу ‒ обеспечить ребенка питанием.
Для решения проблем пациентов необходимо активное взаимодействие разных специалистов внутри мультидисциплинарной команды. Для эффективного оказания услуг необходим “куратор случая”, который организует работу всей команды и выстраивает единый план работы с учётом всех потребностей конкретных благополучателей. Таким специалистом в АНО «Дедморозим» является координатор помощи семьям. Его задачи ‒ это элемент технологии работы со случаем, которая уже зарекомендовала себя во многих областях социальной сферы, но только начинает развиваться в системе оказания паллиативной помощи.
Помимо координации работы разных специалистов для обеспечения потребностей детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями одним из главных принципов технологии работы со случаем является обязательное участие благополучателя, его родителей или иных ухаживающих за ним лиц во всех частях сопровождения. Именно партнерское взаимодействие, когда семья и специалисты вместе решают проблемы, может привести к повышению результативности оказания паллиативной помощи мультидисциплинарной командой и повысить качество жизни детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

География проекта

Пермский край Городские округа: Пермский, Верещагинский, Горнозаводский, Добрянский, ЗАТО Звёздный, город Кизел, Краснокамский, Лысьвенский, Нытвенский, Осинский, Оханский, Суксунский, Чусовской, Ильинский, Октябрьский, Очерский. Муниципальные округа: Березовский, Большесосновский, Гайнский, Губахинский, Еловский, Карагайский, Кишертский, Косинский, Кочевский, Кудымкарский, Кунгурский, Ординский, Сивинский, Уинский, Частинский, Юрлинский, Юсьвинский. Муниципальные районы: Пермский муниципальный район.

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые от 0 до 27 лет с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие в Пермском крае.
2. Родители или иные законные представители детей и молодых взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающих в Пермском крае.
3. Специалисты Службы качества жизни АНО “Дедморозим”.