Проекты

Краткое описание

Проект направлен на создание помогающей среды вокруг ребенка, проходящего лечение от онкозаболевания за счет комплексного сопровождения, включающего социально-правовую и психологическую помощь его семье, а также поддержку специалистов, находящихся в контакте с семьей. Существует прямое влияние психо-эмоционального состояния членов семьи на степень комплаентности со стороны родителей, т.е. на готовность семьи выполнять рекомендации специалистов. Выгорание родителей и поддерживающих специалистов негативно влияет на эффективность коммуникаций пациент-поддерживающий специалист.
Для каждой группы в проекте разработаны свои подходы для решения задач и проблем.
Для родителей:
1. Консультации клинического психолога Фонда, социально-правовая поддержка специалистами Фонда в виде офф/онлайн консультаций, участие в мастер-классах, теплые встречи со специалистами Фонда, как для родителей в стационаре, так и после него.
2. Выпуск поддерживающей полиграфической продукции для иллюстрации, разъяснения и сохранения родителем важной информации (папка Родителя).
3. Услуга сопровождения ребенка в стационаре воспитателем проекта, на момент посещения родителем консультации психолога или социального работника, а так же при посещении родителем мастер-классов и встреч с представителями Фонда.
Для поддерживающих специалистов:
1. Профилактика эмоционального выгорания (тренинги, психологические консультации и супервизии), участие в мастер-классах с целью профилактики депрессии и когнитивных расстройств, создается дневник Эмоционального состояния.
2. Во время проекта будет создан видеоролик о ценностях профессий помогающих специалистов. Ролик будет транслироваться в социальных сетях, участвовать в конкурсах социального кино.
Наш опыт работы с семьями и врачами показывает, что создание помогающей среды вокруг болеющего ребенка возможно только через людей непосредственно контактирующего с ним. И главное, чтобы эти люди были полны жизненными силами и уверенны в настоящем ребенка.

Цель

1. 1. Создать вокруг больного ребенка доброжелательную и здоровую атмосферу, способствующую его выздоровлению, через комплексный подход к решению проблем взрослых, которые сопровождают его во время лечения.
2. 2. Обеспечение комфортной рабочей среды, для поддерживающих специалистов, через внедрение пациенториентированного подхода и профилактики выгорания всех благополучателей проекта.
3. 3. Создание и апробация модели профилактики выгорания родителей пациентов, поддерживающих специалистов.

Задачи

1. информирование родителей, поддерживающих специалистов о необходимости заботы о себе и своем психологическом здоровье
2. улучшение коммуникации между благополучателями проекта (тренинги индивидуальные и групповые, опросы, псих.консультации и диагностики)
3. подготовка информационного поля для внедрения пациенториентированного подхода в детском онкоцентре
4. профилактика профессионального и эмоционального выгорания родителей и поддерживающих специалистов

Обоснование социальной значимости

Благотворительный фонд "Берегиня" создавался в 2009 году для помощи Пермскому детскому онкоцентру. Уже 14 лет это наш основной благополучатель. Команда фонда - эксперты в вопросах региональной помощи детям с онкозаболеваниями, которые вплотную работают в отделении с детьми и врачами. А также представляют интересы детей и родителей в обществе и государственных органах.
Сегодня в России 8 из 10 детей выздоравливают от онкозаболеваний. В Пермском крае по статистике 2022 года заболело 85 детей, заканчивает лечение в детском онкогематологическом центре 105 пациентов-это статистика детской краевой больницы. По нашим данным: 70% детей проживают в Пермском крае. 99,9% семей никогда не сталкивались с инвалидностью и находятся в информационном вакууме о поддержке государства в этом направлении. Наш проект направлен на группы людей:
1.Родители детей. Они находятся в уязвимой ситуации: изменение обычного жизненного уклада, страх за жизнь ребенка – это большая эмоциональная нагрузка, ответственность за принятие решений, разлука с остальными членами семьи или наоборот возврат в семью после длительного отсутствия. Мы наблюдаем, что при длительном нахождении в больнице родители подвергаются выгоранию, дистрессу и даже психическим расстройствам. В проведенных на эту тему исследованиях выявлено прямое влияние психо-эмоционального состояния родителей на способность эффективно взаимодействовать и следовать рекомендациям врачей. [Клипинина Н.В., Ениколопов С.Н. Некомплаентное поведение родителей в процессе лечения детей с жизнеугрожающими (онкологическими / гематологическими / иммунологическими) заболеваниями: обзор исследований и подходов по профилактике // Вестник РГГУ. Серия «Психология. Педагогика. Образование». 2018. № 2 (12)]
В результате исследований нами выявились потребности родителей хронически болеющих детей. Так, наиболее важными параметрами для поддержания жизнедеятельности являются: сохранение личности родителей, баланс между уходом за ребенком и выполнением функций родителей, физическое и эмоциональное благополучие, ощущение того, что у родителей достаточно навыков и информации о диагнозе. Родителям важно иметь доступ к информации о текущем состоянии их ребенка, контактах местных и общественных служб помощи и поддержки, и иметь возможность связаться с ними и другими родителями детей, борющихся с заболеванием [Ю. И. Чепик СЕМЬЯ ТЯЖЕЛО БОЛЬНОГО РЕБЕНКА: ПРОБЛЕМЫ ПСИХОДИАГНОСТИКИ И ОПЫТ ИЗУЧЕНИЯ РОДИТЕЛЬСКОЙ ПОДСИСТЕМЫ].
Проект предлагает родителям психологические консультации, групповые тренинги, физическую разгрузку через мастер-классы. Помогает в вопросах социально-правового характера, связанных с сопровождением ребенка в болезни и после нее. Все события проекта будут исходить из запроса родителя, регулярно будут проводиться диагностики состояния. В проекте может участвовать родитель ребенка с онкологическим заболеванием из г.Перми или Пермского края и получать консультации специалистов офф/онлайн. Во время участия в мероприятиях проекта семья из края может проживать в амбулаторной квартире Фонда. Мы даем возможность участвовать всем.
2. Поддерживающие специалисты. В силу высокой ответственности и физической загруженности сотрудников, повышается риск профессионального выгорания, что может негативно влиять на эффективность коммуникаций родитель-поддерживающий специалист. Специалисты, опрошенные нашим клиническим психологом, отмечают "усталость", "раздражение", “злость” и другие негативные факторы чаще положительных моментов в работе. В рамках проекта мы предлагаем ряд тренингов, групповые и индивидуальные психологические консультации и супервизии, мастер-классы и мероприятия для снижения эмоционального напряжения. Для повышения качества и введения новых услуг Фонд предлагает обучиться социальному работнику курсу медиации (в крае уже есть доказательная база, что данное обучение для работников в социальной сфере эффективно).
Для самоконтроля и возможности выявления у сотрудников эмоционального истощения будет разработан дневник Эмоционального состояния. Так же сотрудники будут проходить диагностики по эмоциональному выгоранию. Для продолжения исследований эмоционального выгорания наш клинический психолог регулярно проходит обучение и присутствует на конференциях, которые проводят по данной теме (Фонд поддержки и развития в области детской гематологии, онкологии и иммунологии «НАУКА – ДЕТЯМ», НОДГО и другие). Благодаря этому мы можем транслировать свой опыт, а так же перенимать опыт ведущих центров России.

География проекта

г.Пермь и Пермский край

Целевые группы

1. Поддерживающие специалисты в онкоцентре (специалисты поддерживающих профессий, которые находятся в непосредственном взаимодействие с ребенком и с его родителем)-10 человек
2. Родители и законные представители пациентов детского онкогематологического центра г.Пермь, находящихся на стационарном лечении в период реализации проекта (не менее 15 родителей)
3. Родители и законные представители пациентов детского онкогематологического центра г.Пермь, закончивших лечение в период реализации проекта (не менее 15 родителей)