Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей и молодых взрослых в возрасте до 35 лет, нуждающихся в паллиативной помощи и проживающих на территории Пермского края (далее – благополучатели), посредством предоставления услуги сиделки. Для этого к услугам, которые предусмотрены при организации паллиативной помощи для нуждающихся в ней в регионе, будут дополнительно добавлены услуги сиделки, которые не предусмотрены системой обязательного медицинского страхования как бесплатные. Сиделки оказывают помощь в уходе за детьми и молодыми взрослыми с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями и таким образом предоставляют передышку семьям и иным лицам, вынужденным круглосуточно на протяжении многих лет уделять особое внимание заботе о близких и находиться в постоянном эмоциональном и физическом напряжении.

В рамках проекта будет осуществлён отбор и подготовка 25 сиделок, которые будут оказывать услуги по уходу не менее чем 30 детям и молодым взрослым, нуждающимся в паллиативной помощи, как проживающим в семьях, так и из числа выпускников детских домов-интернатов и психоневрологических интернатов.

Первым этапом проекта станет отбор квалифицированных специалистов, которые будут оказывать услуги целевой группе проекта.
Дополнительно предусмотрено обучение нянь с целью овладения навыками ухода за детьми и молодыми взрослыми до 35 лет, нуждающимися в паллиативной помощи. Обучение состоит из 10 тем: кормление, дыхание, туалет и гигиена, позиционирование, алгоритмы, психологические основы, организация занятости, стомы и катетеры, оборудование, наиболее часто встречающиеся паллиативные заболевания и их особенности. Текущая работа сиделок будет сопровождаться организацией их супервизорской поддержки, благодаря которой они смогут совершенствовать свои профессиональные умения и справляться с травматичными ситуациями в своей деятельности (например, уход из жизни благополучателя).
Завершающим этапом проекта будет сбор обратной связи от семей и иных лиц, осуществляющих заботу о благополучателях. Это необходимо для того, чтобы оценить качество предоставляемых услуг сиделки и по результатам оценки иметь возможность внести изменения для его повышения.

Проект поможет повысить качество ухода за детьми и молодыми взрослыми с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, овладеть членам их семей и лицам из семейного окружения дополнительными навыками по уходу, получить передышку в заботе о них. Вместе мероприятия проекта будут способствовать повышению качества жизни семей с детьми и молодыми взрослыми целевой группы, предотвращению их помещения в интернатные учреждения.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, в Пермском крае посредством предоставления услуг сиделки

Задачи

1. Оказывать присмотр и уход за детьми и молодыми взрослыми до 35 лет, нуждающимися в паллиативной помощи.
2. Осуществить поиск, найм, обучение сиделок и проведение супервизий для оказания качественного ухода за детьми и молодыми взрослыми до 35 лет, нуждающимися в паллиативной помощи.
3. Выявить требования семей к предоставлению услуги и к сиделке, воспитывающих детей и молодых взрослых до 35 лет, нуждающимися в паллиативной помощи.
4. Организовать информационное сопровождение проекта.

Обоснование социальной значимости

АНО «Дедморозим» оказывает паллиативную помощь амбулаторно (на дому) детям Пермского края с 2017 г., молодым взрослым - с 2021 г. Оказание паллиативной помощи предполагает обеспечение потребностей детей и молодых взрослых с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями в медицинской, психологической, правовой и других видах помощи с целью повышения качества их жизни.

По данным краевого минздрава, в Пермском крае проживает 572 196 детей без инвалидности, из них 223 находятся в стационарных учреждениях (0,04%), и 500 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, из которых 41 ребёнок находится в интернатных учреждениях (8,2%). То есть шансы ребёнка с тяжёлым неизлечимым заболеванием оказаться в детском доме в 205 раз выше, чем у ребёнка без инвалидности.. Как показывает официальная статистика, дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями рискуют попасть в интернатное учреждение в сотни раз чаще нормотипичных детей. Вероятность у ребёнка с инвалидностью, помещённого в интернат, вернуться в кровную семью или найти замещающую – ниже, чем у здорового. При этом большинство из них рискует провести там время не до 18 лет, а всю жизнь – сначала в детском, затем в психоневрологическом интернате.

К этому приводит в том числе то, что дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями зачастую нуждаются в непрерывном круглосуточном присмотре родителей и проведении медицинских манипуляций (например, установке назогастрального зонда для кормления), которые по силам только родителям и обученным медицинским специалистам. Из-за этого родители годами не могут отдохнуть, уделить внимание своему здоровью и другим важным делам, эмоционально выгорают. По мере взросления ребёнка с особыми потребностями, ситуация ухудшается. Поскольку на состоянии семьи сказывается ситуация хронического стресса, связанного с длительным уходом за тяжелобольным ребёнком, старение лиц, осуществляющих уход за ним, появление новых потребностей ребёнка, вызывающих затруднения (например, по мере взросления у подростков и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, возникает сексуальная потребность; также дети растут и родителям сложнее их перемещать и поднимать в связи с увеличением их веса и многие другие).

Нами был проведён опрос семей с детьми с инвалидностью, в котором приняло участие 60 семей. Целью опроса являлась оценка семьями качества, доступности и достаточности услуг, которые предоставляют в регионе государственные и общественные организации для семей данной категории. Наиболее востребованными услугами по результатам опроса стали услуги узких специалистов и развивающие занятия, а также информирование об услугах для детей с инвалидностью и своевременная диагностика. Услуга сиделки требуется каждой четвёртой семье. При этом только каждая шестая семья считает востребованные для её ребёнка услуги доступными. Более подробно с результатами опроса можно ознакомиться в п. 8.1.

Предоставление услуги сиделки позволит родителям восстановить свои силы, позаботиться не только о здоровье своего ребёнка, но и о своём, в результате чего у них появляется возможность накопить эмоциональные и физические ресурсы для дальнейшего ухода за своим ребёнком, в т. ч. после достижения им совершеннолетия.
В рамках реализации проекта будут предоставлены услуги профессиональных сиделок детям и молодым взрослым, нуждающимся в паллиативной помощи, и их семьям на дому и в стационарах учреждений здравоохранения.
В результате предоставления услуги сиделки будет снижаться степень социальной изоляции детей и молодых взрослых с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, их семей и семейного окружения, уровень эмоционального и физического напряжения. Это будет содействовать нормализации и повышению качества жизни семьи, снижению рисков помещения ребёнка или молодого взрослого в интернатное учреждение.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети и молодые взрослые до 35 лет, нуждающиеся в паллиативной помощи