Проекты

Краткое описание

Деятельность организации началась с 2017 года и начиналась с волонтерской поддержки онкологических пациентов. Были созданы чаты поддержки в мессенджерах Телеграмм, Ватцап, где пациенты могут задавать вопросы,делиться опытом, планировать свое будущее с онкологическим диагнозом.
В Пермском крае в 2024 году онкологические заболевания выявлены у 11,3 тыс. человек. Такое количество людей поставлены на первичный учёт в учреждения здравоохранения региона. В 2023 году зарегистрировано 10 906 случаев онкологических заболеваний. Заболеваемость злокачественными новообразованиями (далее – ЗНО) снизилась на 0,9% в сравнении с 2022 годом и составила 434,7 на 100 тысяч населения (2022 год – 438,7; 2021 год –406,1; 2020 год – 375,7; 2019 год – 398,4 на 100000 населения). В Российской Федерации заболеваемость составила в 2022 году 425,9 на 100 тысяч населения. Общее число пациентов,состоящих под диспансерным наблюдением на конец 2023 года в Пермском крае составило 76 183 человек.
Статистика заболевания показывает,что показатели выявленных пациентов не стабильны и к сожалению не ведут к снижению. Из опроса 40 онкологических пациентов мы составили портрет пациента с их основным запросом помощи,которая необходима в начале лечения, в процессе получения терапии и после ее окончания или перерыва в лечении. Кто это?
Онкологический пациент- это в основном трудоспособная женщина от 33 лет с диагнозом репродуктивной системы, проживающая в г. Пермь, со стабильным финансовым положением, не имеющая льгот. К сожалению после установления диагноза финансовое положение семьи ухудшается. Запрос, который мы выявили в опросе на разных этапах заболевания(установление первичного диагноза,в процессе получения терапии): реабилитация и психолог. Онкологический пациент нуждается в поддержке и сопровождении на всех этапах прохождения лечения.
Наш проект планирует два основных мероприятия: психологическая поддержка, полезные встречи с проведением творческих мастер-классов по швейному делу и питанию в период терапии
Задача проекта научить пациента жить с диагнозом.
Психологические консультации-это важная составляющая, которая влияет на настрой пациента и окружение, также сохранение семьи. Для некоторых пациентов достаточно одного посещения психолога, для некоторых необходим полноценный курс. Это зависит от эмоционального состояния пациентов, поддержки семьи.
Полезные встречи с мастер-классом по швейному искусству одна из важных частей психологической помощи. В первую очередь смена обстановки, выход из рутинного лечения-это важно для пациента. При этом создание нового гардероба своими руками зачастую помогает выйти из состояния стресса. На мастер-классах планируется создание спортивного гардероба,который в перспективе будет использоваться для занятий ЛФК, спортивными активностями. В рамках проекта планируются лекции по питанию в период получения терапии, так как поддержание организма в балансе благотворно влияет на процесс выздоровления.

Цель

1. Повышение качества жизни женщин в возрасте от 33 до 65 лет, находящихся в статусе онкологического диагноза. Оказание информационной, консультационной, психологической помощи высококвалифицированными специалистами онкологическому пациенту и семье онкологического пациента ( по запросу)
2. Создание комфортного окружения для онкологических пациентов, участие семьи и близких в мероприятиях проекта

Задачи

1. Оказать квалифицированную комплексную психологическую помощь и поддержку онкологическим пациентам и их семье
2. Проведение мастер-классов по питанию , как информационный , консультационный формат
3. Сбор аналитики, создание запросов для формирование службы сопровождения пациента в период лечения
4. Проведение мастер-классов по швейному искусству,как реабилитационный формат. Стабилизация эмоционального состояния,а также восстановление моторики после проведения терапии

Обоснование социальной значимости

В Пермском крае отсутствует аналитика и статистика потребностей взрослых онкологических пациентов. Основные статистические данные по взрослому населению связаны с лечением по заболеванию, постановке на учёт и смертности от заболевания. Наша организация с 2018 года ведёт чаты с пациентами в мессенджер Вацап(90 человек),с 2023 года в Телеграмм(186 человек) . Онкопациенты нуждаются в маршрутизации на всех этапах: при подозрении на онкологическое заболевание, диагностировании заболевания, терапии и после пройденного лечения. За весь период общения с онкологическими пациентами мы провели около 5 фотосессий, было организовано 4 сопровождения сроком от 6 месяцев до наступления смерти. Что было в сопровождении: трансфер до поликлиники, посещение врача, маршрутизация после приёма врача, звонки на разных этапах для анализа выполнения рекомендаций и состоянии пациента психологического, эмоционального. Мы выявили, что пациент активно общается и интересуется заболеванием в период от начала прохождения обследования до окончания терапии. После наступает усталость от общения, от постоянного лечения на протяжении 9 месяцев и более, наступает кризис психологический, эмоциональный, наступает депрессия. В данный период страдает или совсем отсутствует трудовая деятельность по разным причинам: декрет, желание уединения, постоянные больничные листы, нежелание говорить о своём диагнозе, как результат- увольнение с основного места работы. К сожалению ранняя медицинская служба в Пермском крае начала работать с 2023 года https://permcancer.ru/upload/pages/3982/31.07.2023-N-34-01-02-760.pdf . При этом получение услуги возможно только в круглосуточном стационаре или в период операции. Онкологические заболевания имеют клинические рекомендации при которых операция делается в середине или в конце прохождения терапии. Химиотерапия чаще всего назначается на дневном стационаре, поэтому получение ранней реабилитации многим не доступна. Из 40 опрошенных онкологических пациентов в реабилитации в период получения терапии нуждаются 22 человека, в психологе 22 человека, 8 человек считает, что семье тоже нужен психолог. В опросе мы заявили 4 мероприятия, в которых пациенты хотели бы принять участие: фотосессия- 13 человек, мастер- классы 13 человек, лекции с участием врачей- 28 человек, клубные встречи- 17 человек. https://docs.google.com/forms/d/1EFjaT8py6QJIiEO4sgYsfJBIvpS07HMn9S6UDQzCfg8/viewanalytics В опросе мы затронули помощь пациентов на данном этапе: психологическая- 15 человек, юридическая-9 человек( это вопросы касаются в основном ипотек, кредитов, решения квартирных вопросов разного характера), информационная(заболевание, маршрутизация индивидуальная) -11 человек, консультационная(что дальше? Это значит ,что пациент не понимает в каком направлении ему идти, можно ли жизнью обычной жизнью?После лечения наступает момент кризиса,страха,рецидива) -30 человек. Данный опрос показывает, что пациентам необходимо сопровождение от момента подозрения заболевания до этапа окончания лечения. Мы определили срок 1 год. Психологическая помощь в Пермском крае для онкологических пациентов бесплатно отсутствует,цена консультации психолога с клиентом,который имеет онкологический диагноз стоит 5000 рублей. С онкопациентом не каждый психолог может проводить консультации, в силу отсутствия опыта,специализации, страха. В период заболевания у пациентов возникают финансовые сложности,поэтому посетить психолога нет возможности. Почти все пациенты проходят комиссию МСЭ, им присваивается инвалидность, но как правило это происходит спустя 6 месяцев или после прохождения лечения. Не всем пациентам устанавливают инвалидность после пройденного лечения,но они также нуждаются в реабилитации и консультации психолога.
У онкологических пациентов в возрасте от 33 лет есть дети, родители, которые являются для них поддержкой и опорой. Семья также нуждается в поддержке, когда в их семье появился диагноз" Рак". Каждая возрастная категория нуждается в поддержке согласно возрасту: мужчины переживают болезнь по-своему , им также нужно принятие. Самое важное в период лечения- сохранить семью. Эмоциональное состояние необходимо стабилизировать, чтобы принятие не перешло в агрессию и домашнее насилие( такие случаи были в нашей практике). Работа с детьми также важна, потому что вовремя не оказанная помощь может привести к травме на всю жизнь, страх и неуверенность в себе. Умение проживать заболевание очень важно для всей семьи. Родители также являются теми людьми, которые нуждаются в поддержке, главное чтобы семья объединилась и пациент не чувствовал себя брошенным, чувствовал поддержку. От этого зависит качество жизни пациента и срок его проживания. Сильные переживания также могут привести к различным заболеваниям. Наша задача научить близких не забывать о своем здоровье,вести здоровый образ жизни,проводить совместный досуг вместе.

География проекта

г.Пермь

Целевые группы

1. Онкопациенты
2. Семья онкологического пациента: муж,жена, дети,родители.