Проекты

Краткое описание

Проект направлен на психолого-социальную реабилитацию пациентов детского онкоцентра, детей с онкозаболеванием в ремиссии, в том числе детей-инвалидов и лиц с ОВЗ посредством проведения реабилитационных смен. За время длительного лечения пациенты и их сопровождающие родители пребывают в некоторой изоляции и снижается уровень социального развития. Болезненные процедуры, страх приводят к тому, что ребёнку трудно вернуться в обычную жизнь. Для таких детей необходимы программы не медицинской реабилитации, которые начинаются с момента постановки диагноза и работают с маленьким пациентом уже в больнице. Наш проект рассчитан на две категории благополучателей. Первая дети, продолжающие лечение в онкоцентре и вторая дети и подростки, закончившие лечение (проживающие в городе Перми и в крае), а так же их родители. Проект позволит организовать и провести мероприятия, помогающие развитию навыков, соответствующих возрасту и возможностям детей в стационаре; также создаст условия для интеграции пациентов онкогематологического центра в больнице с городской средой путем проведения мероприятий, аналогичных для городской смены (виртуальные экскурсии, онлайн-присутствие, мастерские и другие инструменты погружения в активную деятельность), а так же проведение мероприятия "Открытый кинотеатр" (в который мы приглашаем детей с онкологическим диагнозом и детей и родителей других отделений); и собственно, организовать и провести смену в самом городском пространстве праздничной Перми (Пермь300), направленную на адаптацию детей с онкозаболеванием, находящихся в ремиссии, в городском культурном, образовательном и ином пространстве в рамках проекта "Арт-экспедиция" (15 детей). Еще значимым фактором проекта мы считаем возможность пригласить краевые семьи для фотопутешествия по праздничной Перми (Пермь300). Таким образом, мы организуем и проведем смену, направленную на реабилитацию посредством фотографии, для подростков, находящихся в ремиссии, и членов их семей в рамках проекта "Фотоэкспедиция" (5 семей). Итогом проекта «Фотоэкспедиция» будет организация фотовыставки работ детей (20 работ), ее цель создание нового позитивного опыта для участников проекта и популяризация благотворительности. Важно, что проведение реабилитационных смен для детей планируется на основе уже имеющегося опыта фонда. В рамках проекта планируется проведение 6 мероприятий для детей и подростков 3-18 лет, находящихся на лечении в онкоцентре, а также проведение «Открытого кинотеатра» на территории краевой больницы, выставки фоторабот детей, как уличные, так и в помещении партнеров проекта (не менее 5 выставочных залов, открытие выставки кинотеатр Премьер). Ожидаемые результаты: реабилитация детей в условиях стационара и детей, находящихся в ремиссии, а так же членов их семей. Данная информация ляжет в основу исследования Эффективности реабилитационных проектов (в рамках действующего гранта БФ В.Потанина). Мы точно знаем, что жизнь детей должна быть яркой и разнообразной и в больнице и после нее.

Цель

1. Психолого-социальная реабилитация пациентов детского онкогематологического центра посредством создания среды, наполненной событиями и мероприятиями, посвященных юбилею города и развивающих навыки и дающие знания, тем самым поддерживая интеллектуальный и социальный уровни развития.
2. Психолого-социальная реабилитация детей, подростков и молодых взрослых с онкозаболеваниями, находящихся в ремиссии, посредством создания среды, наполненной событиями и мероприятиями, посвященных юбилею города и развивающих навыки и дающие знания, тем самым поддерживая интеллектуальный и социальный уровни развития.

Задачи

1. организовать и провести для пациентов онкоцентра мероприятия, направленные на развитие навыков, соответствующих возрасту и функциональному состоянию пациентов (экскурсии, мастер-классы и др. мероприятия с компонентом психолого-социальной реабилитации) в рамках проекта "Арт-экспедиция"
2. создать условия для интеграции пациентов онкогематологического центра с городской средой путем проведения мероприятий на территории больницы, направленных на формирование понимания возможностей в обучении и развитии ребёнка во время лечения и после выписки в рамках проекта "Арт-экспедиция"
3. организовать и провести смену, направленную на реабилитацию посредством фотографии, для детей с онкозаболеванием, находящихся в ремиссии, и членов их семей в рамках проекта "Фотоэкспедиция"
4. организовать и провести смену, направленную на адаптацию детей с онкозаболеванием, находящихся в ремиссии, в городском культурном, образовательном и ином пространстве в рамках проекта "Арт-экспедиция"
5. Организовать и провести фотовыставки работ по итогам проекта "Фотоэкспедиция" с целью популяризации благотворительности и создания нового позитивного опыта для участников проекта.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на поддержку детей и подростков в возрасте 3 - 18 лет, пациентов Пермского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза. Ежегодно в Пермском крае диагноз рак ставят 125-1235 детям, которые проходят лечение в пермском детском онкоцентре. При этом одномоментно в стационаре находится до 55 пациентов.Во время лечения пациент и сопровождающий его взрослый находятся в изоляции от внешнего мира, что усугубляет кризисную ситуацию и существенно снижает качество жизни. "Динамичность качества жизни обусловлена изменением состояния, самочувствия пациента, его систем ценностей и восприятия с течением времени, прогрессированием болезни и проводимым лечением. Когда человек борется с тяжелой болезнью, меняются его надежды и стремления: он ожидает или большего, или меньшего от своей жизни. Особенно эти изменения заметны у пациентов, когда их приоритеты внезапно меняются перед лицом приближающейся смерти" (А.В. Андрющенко, 2011).Для целевой группы важно находится в безопасной, поддерживающей среде, для пациентов важно не упускать время для развития, находится в среде максимально приближенной к той, которая была у них за пределами больницы. Навыки, знания, который ребёнок приобретает в обычной жизни, не могут быть приобретены в ситуации изоляции и лечения. Сложившаяся эмоциональная ситуация влияет, в том числе, и на процесс выздоровления ребёнка. В ситуации заболевания «мир больного ребенка сужается до размеров палаты (комнаты), и восприятие мира его родителями сужается до самого ребенка» ( Дунай В.И., Чепик Ю.И. Психология больного ребенка: курс лекций. – Минск: БГУ, 2006.). В таком контексте важно использовать разные инструменты поддержки, учитывать опыт, который наработан и зарекомендовал себя. Психолог онкоцентра и эксперт реабилитационных проектов с 2012 года организует и проводит мероприятия в детском онкоцентре. Согласно этому опыту и опросам для детей и их родителей запрос на проведение досуговых мероприятий всегда высок, часто формируются запросы на рисование, создание поделок, игру на музыкальных инструментах и другие культурные и творческие занятия. Подростки, которые более эмоционально воспринимают происходящее с ними, более склонны к технической и познавательной деятельности: фотографирование, робототехника, экскурсии и занятия с обучающим компонентом. Важно понимать, что организация таких мероприятий должна быть с реабилитационным компонентом, та как "в этот период дети особенно остро чувствуют, признается ли за ними право совершать выбор, влиять на текущие события" , "отмечается, что отношение детей к своему заболеванию... зависит от эмоциональной оценки значимых окружающих и является по большей части мало осознаваемым процессом, не включающим свойственного взрослому человеку логического анализа. .. Обсуждается необходимость развития такой формы поддержки, при которой ребенок имел бы больше возможностей для принятия сложившейся ситуации, отделяющей его от прошлого образа жизни".(Александрова О.В., Ткаченко А.Е., Кушнарева И.В. Психологические особенности детей и подростков в восприятии ими болезни на разных этапах ее течения // Педиатр. – 2018. – Т. 9. – № 3. – С. 124–127.). После выписки эмоциональная ситуация не меняется сразу, кроме того вопросы дальнейшего образования и организации досуга встают и под другим углом для детей, подростков и молодых взрослых ( 6 - 21 года) в стойкой ремиссии после онкогематологических заболеваний. В Пермском крае ежегодно выходит в ремиссию до 105 детей с онкозаболеванием. В фонде таких подопечных более 500. После выписки пациенты и члены их семьи сталкиваются с рядом последствий, в том числе с проблемой восстановления социальных связей, коммуникации, включения в трудовой и учебный режимы, адаптация к своим изменившимся возможностям."Под социальным аспектом понимают потерю больным своего социального статуса; нарушение контактов с привычной средой, изменение трудового ритма; утрату финансовых возможностей; затраты на лечение; социальную изоляцию; инвалидность; отсутствие моральной и финансовой поддержки; трудности с организацией досуга."(Реабилитация онкологических больных и лиц с инвалидностью. автор: М.А. Суркис, психолог ВОО «Ассоциация помощи инвалидам и пациентам с хроническими лимфопролиферативными заболеваниями», Национальный институт рака, г. Киев). Социальные аспекты оказывают решающее воздействие на качество жизни онкологических пациентов, их активность, трудоустройство, уровень образования. Запрос на поддержку после лечения есть и в формате работы с ребёнком, и с семьей. После отмены ограничений на проведение мероприятий запрос на участие в проектах фонда увеличился в разы.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети и подростки в возрасте 3 - 18 лет, пациенты Пермского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза
2. Дети и подростки 6 - 18 и молодые взрослые до 21 года в стойкой ремиссии после онкогематологических заболеваний