http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: победитель конкурса

Респираторная поддержка детей с нервно-мышечными заболеваниями

  • Конкурс Первый конкурс СО НКО 2021
  • Грантовое направление Охрана здоровья, популяризация здорового образа жизни, физической культуры и спорта
  • Рейтинг заявки 71.00
  • Номер заявки 21-1-000507
  • Дата подачи 7/15/2021
  • Размер гранта 1 749 560.00
  • Cофинансирование 951 044.00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  2 700 604.00
  • Сроки реализации 9/1/2021 - 8/31/2022
  • Организация НЕКОММЕРЧЕСКИЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ДЕДМОРОЗИМ"
  • ИНН 5903994507
  • ОГРН 1125900001325

Краткое описание

Проект направлен на раннее выявление дыхательных нарушений у детей с нервно-мышечными заболеваниями для профилактики вторичных осложнений, таких как гипоксия головного мозга, пневмонии и бронхиты. Для своевременного выявления дыхательных нарушений и вторичных осложнений в рамках проекта будут организовано проведение диагностики для детей с нейромышечными заболеваниями, а также организованы повторные выезды врачей паллиативной службы для оценки состояния детей при использовании респираторной помощи. Для проведения диагностики дыхательной недостаточности будут приобретены медицинские приборы: капнограф (позволит определять состояние дыхательной системы детей, контролировать изменения) и спирометр (поможет выявить слабость дыхательных мышц и снижение эффективности кашля). Дети с выявленными по итогам диагностики осложнениями будут переданы на постоянное сопровождение Службы качества жизни, в рамках которого будет доступна помощь мультидисциплинарной команды специалистов. Будут организованы консультации специалиста по социально-правовой работе для родителей по получению необходимых медизделий и технических средств реабилитации, решения других вопросов, связанных с реализацией прав ребенка.
Своевременное выявление дыхательных нарушений позволит профилактировать пневмонии и бронхиты, подбирать медизделия для респираторной поддержки, в результате чего качество жизни детей улучшится, а количество госпитализаций снизится.
В завершении будет описана модель выявления вторичных осложнений, требующих коррекции и оказания комплексной помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями, проживающим в Пермском крае, на раннем этапе течения болезни. Описание будет представлено главному внештатному неврологу Минздрава Пермского края для изучения и внедрения полученного опыта в работу медицинских организаций региона.

Цель

  1. Раннее выявление дыхательных нарушений у детей с нервно-мышечными заболеваниями для профилактики вторичных осложнений

Задачи

  1. Провести диагностику дыхательных нарушений и вторичных осложнений, требующих медицинской коррекции у детей с нервно-мышечными заболеваниями
  2. Организовать респираторную поддержку детей с выявленными дыхательными нарушениями и консультационное сопровождение их семей
  3. Описать модель выявления вторичных осложнений, требующих медицинской коррекции на раннем этапе течения болезни

Обоснование социальной значимости

По данным главного внештатного невролога министерства здравоохранения Пермского края в Пермском крае более 100 с нервно-мышечными заболеваниями. Их ведение требует многопрофильного подхода и всестороннего наблюдения врачей. Для профилактики вторичных осложнений и своевременного принятия решения о переводе ребенка на сопровождение выездной паллиативной службы необходимо наблюдение и своевременная диагностика, работа с такими пациентами должна начинаться с момента постановки диагноза. В настоящее время на сопровождении выездной паллиативной службы АНО "Сами" (Службы качества жизни) находится 21 ребенок с нервно-мышечными заболеваниями, дети зачастую попадают на сопровождение Службы в запущенном состоянии и с вторичными осложнениями (боли, пневмонии и бронхиты и т.п.), которых можно было бы избежать в случае своевременной диагностики.
Нервно-мышечные заболевания поражают мышечные ткани и постепенно отбирают у человека одну функцию организма за другой, начав с мышечной силы, болезнь в итоге добирается до лёгких и сердца, что неизбежно приводит к смерти. Дыхательная недостаточность может наступить незаметно для ребенка, при этом привести к тяжелым осложнениями, таким как пневмонии, бронхиты и гипоксия головного мозга.
Сейчас дети с нервно-мышечной патологией в Пермском крае не получают помощи на раннем этапе течения заболевания, из-за отсутствия диагностических возможностей. Оборудование, которое позволяет диагностировать избыток углекислого газа есть только в реанимациях и проводится при условии госпитализации.
Наличие портативного оборудования и возможность диагностики дыхательных нарушений и иных вторичных осложнений на дому непосредственно влияет на качество жизни детей, оно позволит своевременно выявлять нарушения и назначать респираторную поддержку. Также оно окажет влияние на качество медицинской помощи, так как позволит оценивать правильность Дети имеют возможность без риска появления вторичных осложнений продолжать обучаться, играть, круглосуточно видеть своих родных и близких.
Семьи детей с нервно-мышечными заболеваниями также нуждаются в поддержке, консультациях медицинских специалистов, помощи в подготовке обращений по поводу получения медицинских изделий, правовой информации.
В рамках программы "Больше жизни" фонд Дедморозим оказывает помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, чтобы они имели возможность жить без боли и получать медицинскую помощь на дому, рядом со своими близкими. Для этих целей фонд предоставляет в пользование семьям с детьми с неизлечимыми заболеваниями высокотехнологичную медицинскую технику (аппараты искусственной вентиляции лёгких, откашливатели, кислородные концентраторы, аспираторы, инфузоматы и так далее). С 2017 года Фонд поддерживает развитие выездной паллиативной медицинской помощи в партнерстве со Службой качества жизни АНО "Агентство "Сами". АНО "Агентство "Сами" оказывает паллиативную медицинскую помощь детям Пермского края амбулаторно (на дому), имеет лицензию, штат врачей паллиативной медицинской помощи и медицинских сестер. При выявлении дыхательных нарушений и вторичных осложнений по результатам диагностики дети будут переданы на сопровождение специалистов Службы качества жизни.
Для проведения диагностики дыхательной недостаточности будут приобретены медицинские приборы: капнограф (позволит определять состояние дыхательной системы детей, контролировать изменения) и спирометр (поможет выявить слабость дыхательных мышц и снижение эффективности кашля). Своевременное выявление дыхательных нарушений позволит профилактировать пневмонии и бронхиты, подбирать медизделия для респираторной поддержки, в результате чего качество жизни детей в нервно-мышечными заболеваниями улучшится, а количество госпитализаций снизится.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

  1. Дети с нервно-мышечными заболеваниями, проживающие в Пермском крае

Контактная информация

г Пермь, ул Куфонина, д 16, кв 126