Проекты

Краткое описание

"МечтаЯжить" является общественной благотворительной пациентской организацией, оказывающей помощь инвалидам и больным редкими заболеваниями. В процессе своей деятельности организация информирует пациентов о льготах, предоставляемых государством, проводит консультации для подопечных по вопросам охраны здоровья, помогает решить проблемы лекарственного обеспечения, получения медицинской помощи, проводит просветительские и благотворительные мероприятия, направленные на информирование жителей Перми и Пермского края, в том числе школьников и студентов, о редких заболеваниях и о том, как помочь людям, которые этими заболеваниями страдают.
Проект "Редкая верста" направлен на создание условий для вовлечения школьников 5-9 классов школ г. Перми в деятельность по поддержке людей, больных редкими заболеваниями, проживающих в Пермском крае, с помощью создания маршрутов "Редкая верста" и проведения просветительских мероприятий. Для этого будет использован опыт КГАУ "Спортивно-адаптивная школа Паралимпийского резерва", опыт организации "МечтаЯжить" по организации благотворительного забега "Лыжня добра". В ходе реализации проекта будут проведены мероприятия:
1) Создание двух пешеходных маршрутов "Редкая верста" - один на территории Черняевского лесопарка, второй на лыжной базе "Южный" (г. Пермь), установка на каждом маршруте трёх информационных аншлагов, содержащих информацию о редких заболеваниях и известных людях, страдающих редкими заболеваниями. Протяженность одного маршрута - 1 км (верста).
2) Выход волонтёров (20 выходов) в школы на классные часы в 5-9 классы (10 школ - 200 школьников), с рассказом о редких заболеваниях, о помощи, которую могут оказать школьники людям, страдающим редкими заболеваниями.
3) Организация и проведение для школьников и жителей города праздничных открытий маршрутов "Редкая верста" в Черняевском лесу и лыжной базе "Южный".
4) В день открытия Редкой версты в Черняевском лесу прохождение маршрута школьниками Перми (не менее 150 чел), с целью поддержки людей, страдающими редкими заболеваниями. При прохождении версты будут использованы плакаты со словами поддержки подопечным фонда.
5) Проведение благотворительного забега "Лыжня Добра" на лыжной базе "Южный", приуроченного к Международному дню редких заболеваний. Участники - 200 человек.
6) Проведение экскурсий по Редкой версте для школьников города. Всего 5 экскурсий по 10 участников.
7) Снятие видеороликов об открытии маршрутов "Редкая верста", рассылка видео подопечным фонда в знак поддержки, размещение на странице ВКонтакте и на сайте организации "МечтаЯжить".
В результате проекта будут созданы два пешеходных маршрута "Редкая верста" в рекреационных территориях города, которые будут использованы для создания условий для вовлечения школьников и жителей города в ЗОЖ и для поддержки людей, страдающих редкими заболеваниями. Эти маршруты станут вкладом организации "МечтаЯжить" в подготовку и празднование 300-летия Перми.

Цель

1. Создание условий для привлечения школьников 5-9 классов школ г. Перми к здоровому образу жизни через поддержку людей, больных редкими заболеваниями, проживающих в Пермском крае, с помощью создания маршрутов "Редкая верста" и проведения просветительских мероприятий о редких заболеваниях

Задачи

1. Создать пешеходные маршруты «Редкая верста» на территории Черняевского лесопарка и лыжной базе «Южный» (г. Пермь)установить на маршрутах «Редкая верста» информационные аншлаги, содержащие информацию о редких заболеваниях и известных людях, страдающих редкими заболеваниями
2. Организовать и провести открытие маршрутов "Редкая верста" и связанные с этим мероприятия
3. Организовать и провести силами волонтёров-медиков классные часы в школах г. Перми по теме "Люди с редкими заболеваниями"
4. Организовать и провести экскурсии "Редкая верста" для школьников 5-9 классов г. Перми
5. Формировать в обществе положительное отношение к людям, страдающим редкими заболеваниями, содействовать развитию здорового образа жизни в г. Перми и Пермском крае.

Обоснование социальной значимости

Проект направлен создание условий для привлечения школьников 5-9 классов школ г. Перми к здоровому образу жизни через поддержку людей, больных редкими заболеваниями, проживающих в Пермском крае, с помощью создания маршрутов "Редкая верста" и проведения просветительских мероприятий о редких заболеваниях.
На сайте Российского движения школьников указаны направления деятельности, направленной на развитие у школьников гражданской активности. И это – создание школьных объединений, служб примирения, развитие в экологической деятельности и защите окружающей среды. Почти нет упоминания о том, что школьники могут быть участниками движения ЗОЖ и помогать людям, которые страдают тяжёлыми хроническими заболеваниями.
В Перми и Пермском крае нет отдельного ресурсного центра по проблеме ЗОЖ для школьников. Ресурсный центр здоровьясбережения и экологии ПК в большей степени делает акцент на экологическое воспитание https://vk.com/eko_odod
Также ничего не сказано о формировании ЗОЖ у школьников в Приоритетном проекте "Формирование здорового жизни населения" 2017-2025 гг https://cmphmao.ru/sites/default/files/socialfiles/Концевая_ВКС%20_приоритеный%20проект_26%2004%202018_Концевая.pdf
В то же время, формирование в школьные годы активной жизненной позиции в поддержке собственного здоровья и в помощи другим людям, способствует развитию у подростков умения заботиться о себе, видеть потребности других людей и умения помогать в реализации этих потребности. Эти навыки становятся важны как для формирования физического и психического здоровья, так и для развития будущих профессиональных компетенций, условием гуманизации общества, в котором есть место разным людям – и по социальному статусу и по состоянию здоровья.
Некоммерческая организация «МечтаЯжить» с 2007 года проводит мероприятия в поддержку людей с редкими заболеваниями. С 2019 года одним из таких мероприятий является благотворительный забег «Лыжня Добра», который проходит при поддержке КГАУ "Спортивно-адаптивная школа Паралимпийского резерва". Забег проводится в поддержку детей, больных редкими заболеваниями и для популяризации здорового образа жизни. Участники забега – жители города. Отдельные команды формируются из школьников, которые пришли поддержать своих сверстников, больных мукависцидозом. И если в 2019 году участников - школьников было 50 человек, то в 2020 году их насчитывалось уже 215.
Этот факт говорит о том, что возможность приобщиться в здоровому образу жизни и поддержать людей, с редкими заболеваниями, является важным как для школьников, так и их родителей и классных руководителей. На Лыжне добра пробежать и пройти дистанцию смогли все участники. В то же время, у участников забега совсем не было информации о редких заболеваниях, а значит и о том, как они могут лучше помочь людям, страдающим этими заболеваниями.
В Пермском крае в 2020 году на учёте стояло 1122 человек с редкими заболеваниями. https://www.kommersant.ru/doc/5019422
По данным отчёта «Осведомлённость населения России о редких заболеваниях», «большинство людей представляют, что пациенты, имеющие одно из редких заболеваний, сталкиваются с такими сложностями как дорогое лечение, необходимость вести особый режим жизни, невозможность вылечиться окончательно и слабая диагностика. Значительно меньше людей понимают, что у пациентов могут быть сложности в общении с людьми и есть изоляция со стороны общества». https://tochno.st/materials/osvedomlennost-naseleniya-rossii-o-redkikh-zabolevaniyakh
Знания о том, какая именно помощь нужна людям, страдающим редкими заболеваниями поможет сделать эту помощь более эффективной и прийти к её реализации короткими путями, в том числе через привлечение к этой деятельности школьников.
Мероприятия, направленные на привлечение школьников 5-9 классов школ г. Перми к здоровому образу жизни и к деятельности по поддержке людей, больных редкими заболеваниями, помогут:
1) понять школьникам, что их активность является полезной не только им самим, что занимаясь здоровым образом жизни они помогают и людям с тяжёлыми заболеваниями;
2) привлечь к здоровому образу жизни и помощи людям с редкими заболеваниями родителей и учителей школьников - участников проекта и других жителей г. Перми;
3) привлечь внимание к проблемам людей, у которых заболевание носит хронический характер и которые нуждаются в пожизненной терапии и квалифицированном лечении;
4) увидеть подопечным «МечтаЯжить», что они не одни, что их активность, проявленность, может способствовать развитию здорового образа жизни в Перми и Пермской крае.
Пешеходные маршруты Редкая верста останутся на территории города в местах, которые активно используются жителями для пешеходных и лыжных прогулок. Эти маршруты помогут привлечению внимания к проблемам людей, страдающих редкими заболеваниям и сделать помощь им более объёмной.

География проекта

город Пермь

Целевые группы

1. Школьники 5-9 классов, проживающие в г. Перми.
2. Люди, страдающие редкими заболеваниями, проживающие в г. Перми и в Пермском крае