Проекты

Краткое описание

Аутизм – заболевание, ведущее к инвалидности ребенка, с которым дети идут в будущем в коррекционную школу и часто не получают профессию, всю жизнь нуждаются в помощи родителей. Основные симптомы РАС - неспособность социализироваться, общаться с другими людьми, пользоваться жестами и мимикой, ограниченность интересов, стереотипные повторяющиеся действия. Часто родители принимают симптомы РАС за непослушание или баловство ребенка, что приводит к конфликтам в семье, эмоциональному выгоранию и разводам. Понимание механизма нарушений ребенка и обучение методам коррекции поведения дома значительно облегчает нагрузку и эффективность лечения.

В Пермском крае нет специализированных фондов поддержки семей с детьми с аутизмом, поэтому обучение родителей и педагогов является важным элементом социальной политики региона. Лекарственная терапия для детей с РАС является вспомогательным методом лечения, основной результат на основании доказательной медицины дает ранняя правильная диагностика, педагогическая коррекция (специальные методы, логопедия, нейропсихология, АФК, эрготерапия), инклюзивное обучение и социальная адаптация - 70% коррекционной работы с ребенком проводят родители дома и педагоги детских садов, которые должны быть обучены современным доказанным методам, и в первую очередь, проинформированы о симптомах аутизма для раннего обращения к специалисту. Специализированные занятия не дадут эффекта без домашней поддержки развития навыков по индивидуальной программе.

Проект включает в себя непрерывные занятия для педагогов и родителей 2 раза в месяц с домашними заданиями, обратной связью специалистов для каждого родителя, а также консультирование по маршрутизации обращений в поликлинику, комиссии ПМПК и др. и подготовка и распространение методических материалов по диагностике и лечению. Отличием нашего проекта является не только просветительская работа, а целенаправленное участие в жизни семьи и разработка конкретных рекомендаций.

В результате около 5000 человек получат информацию о психическом и физическом развитии ребенка, смогут провести первичный скрининг наличия нарушений и будут знать, куда обращаться, а также определить, является ли предложенный им метод доказанным и эффективным. Мы планируем, что не менее 80 семей будут вовлечены в коррекционный процесс, и мы вместе создадим индивидуальный коррекционный маршрут для самостоятельных занятий родителей с ребенком с нужными пособиями. Минимум 300 педагогов детских садов Пермского края пройдут онлайн-обучение и смогут провести первичную диагностику на признаки РАС, а также научаться работать с детьми с РАС в рамках детского сада (особенно важно для краевых педагогов, где вообще нет специалистов по работе с аутизмом)
В качестве партнеров проекта будут привлечены врачи, коррекционные педагоги, психологи с большим опытом работы с РАС (приверженцы подходов доказательной медицины в соответствии с Клиническими рекомендациями, утв. Минздравом РФ и международным мед.сообществом)

Цель

1. Наша цель в первый этап реализации направления работы с РАС (6 месяцев) – обратить внимание на проблему среди широкого круга родителей (не менее 5000 чел.), и педагогов (не менее 300 человек), дать правильный маршрут для диагностики, базовые навыки коррекции поведения дома и в детском саду для максимально ранней помощи и профилактики эмоционального выгорания родителей.

Задачи

1. Информирование широкого круга родителей и других родственников о ранних симптомах аутизма для своевременного обращения за диагностикой нарушений.
2. Популяризация методов доказательной медицины и коррекционной педагогики для лечения аутизма
3. Помощь в организации терапии в домашних и обучение родителей основам коррекционных методик воспитания и развития ребенка с РАС для повышения эффективности
4. Повышение осведомленности педагогических работников в детских садах о симптомах РАС и методах работы с ребенком с РАС

Обоснование социальной значимости

Родители Пермского края с детьми, которые имеют особенности развития (а также иные родственники, воспитывыющие ребенка с ОВЗ).
Согласно Росстату на 2020 год в Пермском крае насчитывалось 347 413 детей от 0 до 9 лет, из них диагноз РАС по статистике общемировой распространенности (каждые 160 чел.) составляет 2170 человек. По оценке директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Байбариной, их число в 2018 г. составило 31 685 тыс. человек в России (+242% к 2015 г.)

Согласно исследованию среди врачей в 2019 г. (Мухарямова Л., Савельева Ж. АУТИЗМ В РОССИИ: ПРОТИВОРЕЧИВОЕ ПОЛЕ ДИАГНОСТИКИ И СТАТИСТИКИ //Журнал исследований социальной политики, 2021, 19 (3): 437–450, https://cyberleninka.ru/article/n/autizm-v-rossii-protivorechivoe-pole-diagnostiki-i-statistiki) достоверных данных о статистике нет из-за высокой коморбидности заболевания (смешение с умственной отсталостью, ЗПР, ЗРР), при этом в качестве фактора повышения численности детей с РАС 40% врачей отметили улучшение качества диагностики в последние годы, влияние экологии - 25%, ухудшение качества продуктов - 28%, повышение возраста родителей - 30%. Одной из причин недодиагностики РАС называют высокую "стоимость инвалидности" для бюджета (пособия, спецшколы, инклюзия, обучение), страхи родителей из-за психического диагноза, отрицание проблемы и дорогостоящее лечение ребенка.

Согласно опросу родителей детей с РАС (Пешкова Н.А., ТГПУ. К ВОПРОСУ КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ РОДИТЕЛЕЙ ПО ПРОБЛЕМЕ ДЕТСКОГО АУТИЗМА) по горячей линии, их интересуют вопросы: «Сыну поставили аутизм, не могу найти подход, не хочет заниматься, истерика постоянно»; «Как проявляется РАС?»; «Какими методами можно развить коммуникативное поведение у ребёнка»; «Какие задания на мышление можно использовать с ребёнком с РАС в домашних условиях для коррекции?»; «Как эффективно помогать детям с аутизмом, чтобы увеличить вероятность оптимального исхода?»; «Как помочь ребёнку аутисту влиться в коллектив?».
Сотни исследований подтверждают недостаточную осведомленность родителей о РАС: 53% родителей детей с РАС оценили свои знания как недостаточно удовлетворительные, 25% вовсе сообщили об отсутствии объективных знаний о проблеме аутизма у детей (Богачева О.И., Иванов М.В., Симашкова Н.В. Осведомленность родителей о заболевании детей с расстройствами аутистического спектра // Аутизм и нарушения развития, 2019. Т. 17. № 4 (65). С. 3—11. doi: 10.17759/ autdd.2019170401).

Согласно анкетированию Общества помощи аутичным детям «Добро» 629 семей, имеющих детей с РАС, показали, что родители придают большее, чем специалисты, значение нарушениям речевого развития и существенно недооценивают проблемы, связанные с интеллектуальной недостаточностью. (Морозов С.А., Морозова С.С., Морозова Т.И. Исследование отношения родителей к особенностям развития своих детей с аутизмом // Аутизм и нарушения развития. 2021. Том 19. № 4 (73). C. 32—39. DOI: https://doi.org/10.17759/autdd.2021190404). Специалисты Пермского края (психиатры, неврологи, дефектологи, психологи), опрошенные нами также отмечают, что часто поводом обращения к ним служит отсутствие речи в возрасте 5-6 лет, когда "все дети уже заговорили", а причиной позднего обращения называют: "у знакомой сын заговорил позже и все было нормально", "думали, что заговорит сам", "в садике отправили".
Согласно опросу врачей при постановке диагноза родители погружаются в состояние шока, далее перерастающего в хроническую стрессовую ситуацию. Большинство пар не представляют, что им дальше делать: как жить, кого спросить, куда обратиться. Наш проект поможет не только разработать программу занятий дома, но и сохранить семью, помочь родителям психологически пережить это горе и найти силы для борьбы за ребенка.

Таким образом, даже при участии педагогов и врачей, родители должны получить навыки для коррекции поведения и развития своего ребенка в домашних условиях.
Кроме того, средний чек занятий ребенка группой необходимых специалистов (оценка цены услуг центров развития в Перми) равняется не менее 25 000 рублей ежемесячно на протяжении 2-7 лет, что недоступно большинству семей.

Педагоги детских садов в современной системе образования часто являются единственными помощниками родителей, и теми кто первыми замечает нарушения. Введение инклюзивной системы обучения привело к тому, что у педагога в группе может быть 2 ребенка с аутизмом, 1 ребенок с ДЦП, 1 ребенок с нарушением слуха и еще 15 детей нормы). Каждому ребенку с ОВЗ положен отдельный тьютор, которого часто не могут найти годами, о чем говорят родители детей с ОВЗ в социальных сетях. Педагог детского сада из Перми в интервью отметила, что "они многое узнали от практиканта за лето про аутизм и по новому взглянули на подход работы с такими детьми в коллективе". Результатом данного опыта стали заметные успехи ребенка с РАС в их группе и стремление педагогов еще больше узнать о педагогических методах работы с РАС.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Родители с детьми с особенностями развития (в том числе с подтвержденным диагнозом РАС) и дети с РАС
2. Педагоги детских садов