Проекты

Краткое описание

Трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян. Клетки костного мозга могут полностью вылечить лейкоз, лимфому, прочие виды рака и целый ряд других смертельно опасных заболеваний, когда все остальные виды терапии бессильны. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистре доноров костного мозга. Но шанс встретить генетического близнеца — 1 к 10 тысячам. Для того чтобы вероятность совпадения увеличилась, нужно, чтобы база регистра росла. Российская донорская база все еще мала – порядка 240 тыс. доноров. Одна из причин в том, что люди мало знают о донорстве костного мозга, а отсутствие достоверной информации рождает мифы. Например, некоторые считают, что донорство костного мозга опасно для жизни и может повредить их здоровье.
Фонд «Дедморозим» — единственная некоммерческая организация в Пермском крае, которая ведет системную работу по привлечению доноров костного мозга и популяризации этого вида донорства. С 2015 года фонд «Дедморозим» занимается привлечением жителей Пермского края в регистр доноров костного мозга. За это время удалось привлечь более 6,5 тысяч жителей Пермского края. Ежегодно пермяки спасают жизни пациентов, нуждающихся в трансплантации, и дарят им последний шанс на выздоровление. Цель проекта – пополнение регистра доноров костного мозга. Команда проекта проведет не менее 15 мероприятий, направленных на информирование жителей Пермского края в возрасте от 18 до 45 лет о важности донорства костного мозга и привлечет в регистр не менее 500 потенциальных доноров. Ключевым событием проекта станет церемония награждения реальных доноров костного мозга из Пермского края памятными знаками. Памятные знаки будут созданы по индивидуальному эскизу с изображением символа (ов) Пермского края. Дизайн с символами Пермского края делает памятные знаки уникальными и ценными, а Пермский край станет первым регионом страны, где появятся такие награды. Для нашего региона это может стать доброй традицией выражения признания донорам, которые спасают жизни. По итогу реализации проекта будет описана успешная практика и технология организации мероприятий по привлечению доноров костного мозга на уровне региона на примере Пермского края. Опыт фонда по развитию донорства костного мозга показывает, что некоммерческие организации могут сделать большой вклад в спасение жизней людей. Описанная технология работы фонда будет презентована на специально организованном мероприятии, к участию будут приглашены заинтересованные организации из других регионов.

Цель

1. Популяризация донорства костного мозга и привлечение жителей Пермского края к вступлению в регистр

Задачи

1. Провести информационную кампании о донорстве костного мозга
2. Привлечь жителей Пермского края в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющие противопоказаний, в регистр доноров костного мозга
3. Провести церемонию награждения реальных доноров костного мозга из Пермского края памятными знаками при участии реципиента(ов), чья жизнь была спасена
4. Описать технологию организации деятельности по привлечению доноров костного мозга и презентовать опыт Пермского края на общероссийском уровне

Обоснование социальной значимости

Ежегодно в России в трансплантации костного мозга нуждается более 5 тыс. человек, но не всем удается вовремя найти донора из регистра. По данным портала Госуслуг, на сегодняшний день в отечественном регистре доноров костного мозга находятся около 240 тыс. жителей страны, а по экспертным оценкам требуется не менее 500 тыс. Это минимально-оптимальный размер регистра для Российской Федерации, который позволит минимизировать зависимость страны от донорского материала, приобретаемого за рубежом. Проблема недостаточной численности регистра связано с тем, что большинство жителей России, включая жителей Пермского края в возрасте от 18 до 45 лет не обладают достоверной информацией о донорстве костного мозга, что влияет на их решение о вступлении в регистр. Согласно совместному исследованию благотворительного фонда семьи Тиньковых и фонда борьбы с лейкемией, большая часть (62%) опрошенных фондами людей не знают, что такое костный мозг, при этом только 1% открыто в этом признаются: чуть менее 40% респондентов думают, что знают. Они ошибочно считают, что костный мозг — это отдел нервной системы, который расположен внутри позвоночника и контролирует работу внутренних органов. Кроме того, более половины респондентов (55%) считают, что костный мозг достают из спины, 16% считают, что быть донором костного мозга опасно, а еще 37% не знают, опасно ли это на самом деле. При этом практически все респонденты (91%) понимают, что, став донором костного мозга, можно спасти жизнь человеку. Причина в том, что более трети (39%) опрошенных не хватает информации о состоянии здоровья доноров после трансплантации, другие 30% говорят, что до них не доходит информация об условиях для донора, например, о наличии выплат, компенсации расходов и отпуске. А 23% не хватает статистики успешных трансплантаций костного мозга.
Чтобы решить проблему с отсутствием информации и связанной с этим малочисленностью регистра, о донорстве костного мозга нужно больше рассказывать. Например, развеивать мифы, которые служат барьером для тех, кто задумывается о том, чтобы стать донором, и предоставлять подробную информацию о самой процедуры донации. Такое информирование поможет привлечь новых доноров и спасти жизни людей, нуждающихся в пересадке. Чем больше людей знают о регистре и готовы стать донорами, тем больше шансов на нахождение подходящего донора для пациента. В рамках проекта пройдут мероприятия, на которых команда и волонтеры проекта расскажут о важности вступления в регистр, подготовят и опубликуют цикл авторских текстов по итогам портретных интервью с уже состоявшимися донорами костного мозга и помогут желающим вступить в регистр.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Жители Пермского края в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющие противопоказаний к донорству костного мозга.