Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение психологического климата в семьях с пациентами с диагнозом гемофилия ( несвёртываемость крови) Пермского края. В течение 10 месяцев будут проведены 8 групповых встреч с родителями детей с диагнозом гемофилия, взрослыми пациентами и психологом, 10 индивидуальных консультаций, 1 пикник, 1 встреча с врачом-гематологом и медсестрой.
По итогам работы будут выпущены методические рекомендации психолога для пациентов с диагнозом гемофилия и членов их семей для тиражирования на всю Россию.

Цель

1. Формирование психологических компетенций у пациентов и родителей детей с диагнозом гемофилия на территории Пермского края

Задачи

1. Провести индивидуальные консультации с психологом и пациентами и членами их семей
2. Провести групповые консультации с психологом и пациентами и членами их семей
3. Организовать неформальные встречи пациентов и членов их семей
4. Мультиплицировать успешный опыта проекта

Обоснование социальной значимости

На территории России проживает около 10 000 пациентов с диагнозом гемофилия. В Пермском крае таких пациентов 320 человек, членов их семей около 1000 человек. Гемофилия – неизлечимое заболевание крови, в результате которого травмы приводят к трудноостанавливаемым кровотечениям. Благодаря современным препаратам удалось добиться значительного прогресса в части продолжительности и качества жизни, при условии получения качественного лечения пациенты ведут практически полноценную жизнь.

Проблема заключается в том что при появлении в семье ребенка с редким наследственным заболеванием у родителей происходит психологическая травма и долгое принятие ситуации. Они погружаются в чувство вины, чувство страха за жизнь и здоровье, беспомощности. И даже спустя годы, эти тревожные чувства не проходят.
Родители задаются следующими вопросами: Почему это случилось со мной? Как дальше жить? Мой ребёнок теперь станет инвалидом? Как принять диагноз ребёнка? Как рассказать о нём близким, в детском саду, в школе? Также родители воспитывают ребенка с диагнозом в тревожных чувствах и передают их ему. Поэтому у взрослых пациентов старше 18 лет есть свои тревожные мысли: как я смогу реализовать себя? Смогу ли я работать и обеспечивать себя деньгами? Смогу ли я создать семью? Как побороть страх ставить самому себе внутривенно укол? Члены семей задаются вопросом: можно ли радоваться жизни, если у близкого человека заболевание?

Опросы проводились на ежегодной "Школе гемофилии", на которой выступают врачи с лекциями, а пациенты приезжают со всего Пермского края.
На встрече 90% родителей говорят:
"Как хорошо обсудить эти проблемы с кем-то, кто понимает"
"Я думал, мой ребенок такой с заболеванием один"
"Я не один на один с болезнью"
"Вижу, что с этим заболеванием вырастают и становятся обычными людьми"
Пациенты говорят:
"Хорошо, что можно обменяться опытом по лечению и восстановлению"
"Я не один на один с болезнью"
"Вы меня понимаете, больше не с кем обсудить"

С 2017 г в Пермском крае прошли лекции с врачами гематологами детским и взрослым, гепатологом, хирургом, ортопедом, на которых говорится только о лечении гемофилии и сохранении здоровья. В 2020 г до карантина была проведена 1 встреча с психологом для 5 мам , на которой разбирались чувство тревоги за детей. В течение этого времени родители регулярно спрашивают о продолжении встреч с психологом, так как почувствовали пользу. (https://vk.com/wall-143505773_727)
Также в 2022 г проводился опрос по организации и проведению школ пациентов среди руководителей региональных организаций "Всероссийского общества гемофилии" , и необходимость в психологе указали опрошенные(п.3.10, 4.2 https://hemophilia.ru/news/1536-rezultaty-jekspertnogo-oprosa-po-voprosam-organizacii-i-provedenija-shkol-pacientov.html)

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Родители детей с диагнозом несвёртываемость крови ( гемофилия А, В , болезнь Виллебранда)
2. Взрослые пациенты с диагнозом несвёртываемость крови ( гемофилия А, В , болезнь Виллебранда)
3. Члены семей: жены, мужья, дети, братья, сестры, бабушки, дедушки, пациентов с диагнозом несвёртываемость крови ( гемофилия А, В , болезнь Виллебранда)